O morbo di Cooley, è la più grave delle forme di t. e i soggetti affetti risultano omozigoti per il gene che porta il difetto: questi bambini hanno ricevuto sia dalla madre sia dal padre l’anomalia talassemica. L’esame biochimico dell’emoglobina evidenzia in ambedue i genitori le alterazioni della composizione dell’emoglobina, cioè ambedue sono talassemici eterozigoti.   Dentro di me ero sicura che questo momento non sarebbe mai arrivato e invece, anche se c'era solo una possibilità su quattro che Matteo fosse malato, dovremmo imparare a convivere! Martedì sono andata in ospedale a fare il primo prelievo, Matteo è stato come al solito bravissimo, ha pianto solo al momento della puntura! La dottoressa mi ha detto che i risultati erano pronti dopo una settimana. Invece verso le 19 mi chiama un dottore dell'ospedale e mi dice che il mattino dopo dovevo portare Matteo da loro per ricoverarlo perché era malato! Potete immaginare la mia disperazione. Il mattino dopo siamo arrivati, l’hanno visitato e il medico mi ha detto di ritornare il venerdì per vedere se il valore dell’emoglobina era sceso! Quel giorno è arrivato e dopo un altro prelievo hanno visto che il valore era sceso di parecchio, quindi hanno cercato nella banca del sangue il suo gruppo (che per fortuna c’era) e il pomeriggio ha fatto la prima trasfusione! Come sempre Matteo è stato un angelo, ha dormito per tutti i 45minuti. Ieri sono ritornata e dopo un altro prelievo hanno visto che il valore è rimasto sempre alto, quindi niente trasfusione! Ora dobbiamo andare ogni settimana perché devono capire bene come funziona l’emoglobina di Matteo. Io sto bene perché il mio piccolo continua a sorridere! Poi per mia fortuna qui a Napoli c’è il miglior centro con persone brave e con un cuore grande! Ho potuto conoscere tantissima gente con questo problema e parlando con loro ho capito che la loro vita è identica alla nostra solo che devono fare queste trasfusioni per ricaricarsi! Vorrei scrivere tanto,ma in questo momento la mente si è svuotata! Solo una cosa voglio raccomandare a tutti DONIAMO IL SANGUE!!!  

mili sei veramente una Mamma con la M maiuscola!!!!!!!!!!!!!! sei coraggiosa e forte quindi il tuo bambino non poteva essere di meno... io non ho mai donato il sangue x la mia fobia x gli aghi ma dopo questo TI PROMETTO E GIURO CHE LO FARò TUTTI GLI ANNI!!!!!!!!!! hai ragione è una scocciatura xchè sarà costretto a fare delle trasfusioni però il tuo bambino avrà una vita come tutti gli altri... crescerà amerà si sposerà avrà dei bambini... sono queste le cose importanti... tutto il resto con l'amore della tua famiglia lo supererà!!!!!!!!!!! ti  forte e mando un mega bacione al tuo piccoletto!!!!!!

grazie luce,ma non mi sento una mamma con la M maiuscola,perchè a volte ho sentito un pò il senso di colpa! anche io non ho mai donato il sangue per le tue ragioni...ma ora ho capito cosa significa per tanta gente!!

Mili mi dispiace veramente tanto per il tuo Matteo, ti sono vicina.
Io purtroppo non ho mai donato il sangue perchè non posso infatti peso meno di 50 Kg e mi hanno detto che non è possibile e la cosa mi dispiace tanto perchè lo trovo un gesto molto nobile.
Sono certa che troverai la forza di affrontare questa malattia e il conforto nella fede.
un abbraccio

mili che coraggio che hai, sicuramente matteo è tranquillo perchè ha affianco una MAMMA come te! in bocca al lupo per tutto.

ciao tesoro.... mi hai fatto commuovere!!!!

dal canto mio sono donatrice....è da un po che nn vado perche essendo anemica devo stare attenta.... l ultima volta che ho dato (2 anni fa) sono andata a "mangiare" le mie riserve di ferro.... ero a terra!!!!! poi c e stata la gravidanza quindi è passato parecchio tempo.... ma è giusto andare!!!! donare il sangue nn costa nulla!!!! un po di tempo forse ma se si pensa che forse grazie al nostro piccolissimo contributo possiamo aiutare qualcuno vale la pena!!!

Mi spiace tantissimo x il piccolo Matteo.... la vita a volte "è bastarda"!!! ci aspettiamo che tutto si svolga come in un film, facciamo progetti e poi...patatrac!!!! ci crolla il mondo addosso!!!

So cosa vuol dire sentirsi in colpa(io x prima mi sento una m***a... x colpa mia adam è nato troppo presto, e i problemi respiratori che ha sono una conseguenza di questa cosa!!!!)....nn abbiamo fatto nulla di male eppure invece di "proteggere" il nostro frugoletto abbiamo fatto "peggio".... mi rendo conto che nn è colpa nostra ma come mamme ci sentiamo inutili, giusto???? Se mi prometti cara Mili di farti passare questo senso di colpa, io dal canto mia cerchero di fare lo stesso!!!! va bene???

Matteo nn è il solo ad avere questa malattia.... certo le trasfusioni sono una rottura ma è tutto x il suo bene... questo nn gli impedira di avere una vita normale.... sta a noi mamma nn farli sentire "malati"....certo possiamo dargli qualche coccola in piu che ne hanno bisogno!!!!

Ti abbraccio forte e soprattutto un abbraccio particolare a Matteo, un bimbo piccino ma gia tanto coraggioso!!!!!

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tra il sogno e la realta sei nato tu Adam....ora ho smesso di sognare x abbracciare la mia stupenda realta!!!!

grazie a tutte!!
lolotte penso che questo senso di colpa un pò resterà sempre dentro di noi! ma ormai il "danno" è fatto quindi non ci dobbiamo più pensare, dobbiamo solo sorridere per far sempre gioire i nostri amori.

mili anch'io penso che sei una mamma con la "M" maiuscola il tuo sentirti in colpa credo sia normale anche se la colpa tu di certo non ce l'hai e aver trovato persone nella tua stessa situazione che ti hanno detto di vivere una vita normale questo ti aiuterà a pensare e a convincerti che non c'è mai una colpa a voler donare la vita!!!
ti sono vicina e ti forte forte!


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Ciao cucciolo anche se ci vorrà un po'''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''' più di tempo noi non molleremo mai, però sbrigati non vediamo l''''''''''''''''''''''''

ciao ciao mili capisco benissimo il tuo problema nella famiglia del mio compagno c'è una bambina con il tuo stesso problema trasfusioni di sangue ogni 2 sett ecc ecc..anche il mio compagno è portatore sano di microcitemia difatti appena sono rimasta incinta mi hanno fatto fare delle analisi specifiche per vedere se anche io lo ero e per fortuna (anche se già lo immaginavo) tutto apposto...i  genitori di questa bimba sotto consiglio medico hanno concepito un altro figlio con inseminazione artificiale per la compatibilità, non in Italia, e hanno fatto un altro figlio compatibile al 100% hanno tenuto il cordone ombelicale  e stanno facendo la cura con le cellule staminali poi hanno aspettato che il piccolo sia cresciuto circa 6-7 mesi e se ce ne fosse bisogno ricorreranno ad ulteriore trapianto...nn so sicuramente lo sapevi ma te l'ho raccontato per tirarti un pochino su che una cura al mondo d'oggi c'è e questi bambini sono veramente degli eroi come i loro genitori!!! Abbi coraggio e tanta tanta fede!!!! Un bacio grande grande...

Mili tu sei una mamma super, e una persona speciale, hai sempre belle parole per tutti e io questo momento mi sento la persona meno adatta a tirarti su di morale, ma voglio dirti che ci sono se vuoi parlare, piangere o solo raccontare le cose che ti succedono.
Ricorda che Matteo, avrà una vita un po' più complicata degli altri, ma sarà un bimbo super fortunato, perché ha una mamma speciale, che nonostante sapesse della probabilità di malattia non ha voluto sapere e quindi ha deciso per LA VITA comunque.
Quindi Si sei una mamma SUPER...
BACI a te e al piccolino, vorrei essere li per sbaciucchiarlo tutto....

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Alexy

GRAZIE GRAZIE!!!
Sono felice di ritrovarvi sempre tutte pronte a tirarmi su! con il passare dei giorni mi sento meglio...anche perchè Matteo è sempre più solare e cresce ogni giorno di più!!
ila grazie per la tua testimonianza,sapevo del trapianto,ma non ho mai sentito parlare della cura con le cellule staminali senza operazione! se puoi dirmi di più!

Si sono appena trasferiti a Roma e hanno iniziato la cura da poco con le staminali sinceramente nn ne so ancora molto ma appena ci sono delle novità ti informo subitissimo...

mili leggi questo articolo http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=1486 hanno sperimentato con un grande successo una cura...

Ciao Mili con la "M" MAIUSCOLO!!!!
Mi ha segnalato Lotty questa discussione, sapendo che ho avuto esperienza nell'ambito cellule staminali, devo dire che la tua storia mi tocca il cuore!
Ti posso dire che ho contattato una persona super-competente in questo ambito e appena mi darà notizie ti farò sapere!

Ti sono vicinissima....

P.S grazie Lotty che ti preoccupi per gli altri

Matteo sei forte come un !

maiella

Mili la bambina che dico io era proprio ricoverata all'aspedale di Pavia per fare tutti i controlli e sta facendo proprio la cura sperimentale di questo bambino dell'articolo che a postato Luce ma a Roma..Anche loro hanno fatto la fecondazione assistita ed è nato un bimbo compatibile...cmq appena sò le novità ti informo...

Sono senza parole!!!!!! solo qualche giorno fa dicevamo di quanto è bello Matteoe come cresce bene, è incredibile come tutto possa cambiare da un giorno all'altro...... mi dispiace tanto che questo macigno vi sia crollato addosso! ma tu hai tante amiche che ti vogliono bene e ti sostengono e vedo che ti hanno già dato un sacco di informazioni e che la vita di Matteo potrà essere lo stesso normale, nonostante continui controlli e trasfusioni sono certa che sarà un bambino molto felice e forse addirittura + coccolato... in questa enorme sfortuna ha la fortuna di avere te come mamma, 6 davvero grande e forte, e ce la farete insieme!! E' nelle difficoltà che diamo il meglio di noi stessi e questi piccoli esserini hanno forza immensa, guarda il piccolo Adam, che ora nn è + così piccolo!!! e nn sentitevi in colpa, tu e Lolotte avete donato la vita e farete l'ìmpossibile per renderli i bimbi + felici del mondo!
Ti abbraccio forteforteforte!!!

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Sei tu il mio principe azzurro!!!!!!!!! e chi ha + bisogno di un uomo?!?! poi come potrebbe mai competere????

ANCORA GRAZIE!!
appena avete novità fatemi sapere!!
VI VOGLIO UN MONDO DI BENE!!

mili cara, ti sono vicina e ho il cuore stretto in una morsa dolorosa dal dispiacere... dai tanti baci al tuo matteo da parte della zia bia, non ho molte parole ma ti prego... sussurragli per me che andrà tutto bene e che gli ostacoli della vita servono a farci diventare delle persone migliori... ti abbraccio

Forza Matteo e forza Mili!!!!!!!!!
un abbraccio anche da parte mia

bia grazie  !!

MIli un forte abbraccio a te e al piccolo Matteo.....ti sono vicina

grazie a tutte!
ieri ho passato tutta la sera a capire la scienza cosa sta studiando e sono andata a dormire con la convinzione che anche se ci vorrà qualche anno di sacrificio Matteo guarirà sicuramente!!

certo che guarirà...

mili anche linda questa mattina ha fatto le analisi del sangue perchè il pediatra pensa che ci sia la probabilità che sia portatrice di anemia mediterranea. matteo che sintomi ha a parte le analisi che nn vanno bene?

Mili, ti mando un mega abbraccio virtuale che vuole essere forte come uno di quelli veri, e tanti bacini a Matteo da me e Gianluca.
Hai sempre le giuste parole gentili per tutte, ora ne hai bisogno tu e tutte noi cerchiamo di starti vicine. Forza!